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REVIEW

Process for Developing a Quality of Life Assessment Strategy in Advanced Pediatric Cancer

Processus pour le développement d’une stratégie d’évaluation de la qualité de vie en cancer avancé pédiatrique

Lye-Ann Robichaud^1,2,3, Marianne Olivier-D’Avignon⁴, Julie Felipe¹, Hermann Ferdinand Thomas Ehrenfeld^1,2,3, Marc-Antoine Marquis^5,6, Bruno Michon^7,8, Émélie Rondeau^2,3, Mathias Tyo-Gomez⁹, Michel Duval^5,10, Serge Sultan^1,2,3,5,10,*
1 Département de Psychologie, Université de Montréal, Montréal, H3C 3J7, Canada
2 Centre de Recherche, Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Sainte-Justine, Montréal, H3T 1C5, Canada
3 Centre de Psycho-Oncologie (CPO), CHU Sainte-Justine, Montréal, H3T 1C5, Canada
4 École de Travail Social, Université Laval, Québec, G1V 0A6, Canada
5 Département de Pédiatrie, Université de Montréal, Montréal, H3T 1C5, Canada
6 Département de Pédiatrie Générale, CHU Sainte-Justine, Montréal, H3T 1C5, Canada
7 Centre Mère-enfant Soleil, CHU de Québec-Université Laval, Québec, G1V 4G2, Canada
8 CHU de Québec-Université Laval, Québec, G1V 4G2, Canada
9 Patient Partenaire, CHU Sainte-Justine, Montréal, H3T 1C5, Canada
10 Département d’Hémato-OncologIe, CHU Sainte-Justine, Montréal, H3T 1C5, Canada
* Corresponding Author: Serge Sultan. Email:

Psycho-Oncologie https://doi.org/10.32604/po.2024.046496

Received 04 October 2023; Accepted 25 December 2023; Published online 12 February 2024

Abstract

In pediatric advanced cancer, i.e., when cancer-targeted treatments are not effective, care provided to patients is of palliative nature. It aims at limiting symptoms and optimizing quality of life (QoL). To orient care, it is necessary to know and measure what is really important for young people. Unfortunately, tools are still scarce in this context. The aim of this paper is to describe the development process of a new QoL assessment method, the Advance QoL program. This is specifically designed for the clinical context of pediatric advanced cancer. Three previous studies carried out by our team identified seven important QoL domains for this population. We developed a tool named Advance QoL—parent/caregiver version. A current study aims to develop selfreported versions of the Advance QoL for children (8–12 years) and adolescents (13–18 years) with advanced cancer. In the very near future, the Advance QoL tool will be available in three versions (parents/caregivers, children, and adolescents) ready to be tested in validation studies. Regular assessment of the QoL of young people with cancer is a central process in defining targets for care and should be carried out throughout the trajectory, including when cancer is at an advanced stage, i.e., when no standard treatment options are available.

RÉSUMÉ
En contexte de cancer avancé pédiatrique, c’est-à-dire quand les traitements visant le cancer ne sont pas efficaces, les soins offerts aux patients ont une visée palliative pour limiter les symptômes et optimiser la qualité de vie (QdV). Pour orienter ces soins, il est nécessaire de connaître et mesurer ce qui est important pour les jeunes dans cette situation. Malheureusement, il existe très peu d’outils disponibles. L’objectif de cet article est de décrire le processus de développement d’une nouvelle méthode d’évaluation de la QdV qui s’adresse spécifiquement au contexte de cancer avancé pédiatrique, le programme Advance QoL. Trois études précédentes réalisées dans notre équipe ont permis d’identifier sept domaines de QdV importants auprès de cette population et de développer l’outil Advance Quality of Life (QoL)—version parents/soignants. L’étude en cours vise à développer des versions autorapportées de l’outil Advance QoL pour les enfants (8–12 ans) et les adolescents (13–18 ans) atteints de cancer avancé. À l’issue de cette étape, l’outil Advance QoL sera disponible en trois versions (parents/soignants, enfants et adolescents) qui seront testées dans des études de validation. L’évaluation régulière de la QdV des jeunes atteints de cancer est un processus central dans le but de définir des cibles pour l’activité soignante et devrait être réalisée tout au long de la trajectoire, incluant le cancer avancé.

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Keywords

Pediatric cancer; advanced cancer; palliative care; quality of life; measures

MOTS-CLÉS
Cancer pédiatrique ; cancer avancé ; Soins palliatifs ; Qualité de vie ; Mesures

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